به گزارش خبرگزاری فارس از همدان، بیماری پروانه‌ای یا همان بیماری EB  یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در 50 هزار نفر است و شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند.

این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند، در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند، البته افراد مبتلا به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست نیز هستند.

همدان نیز به مانند برخی از استان‌های کشور دارای تعدادی بیمار مبتلا به EB است، تقریباً طبق گفته‌ها و آمارها 32 نفر مبتلا به این بیماری شناسایی شده‌اند که البته ممکن است تعدادی نیز شناسایی نشده باشند، این بیماران با مشکلات بسیاری مواجه هستند به طوری که خانواده‌های آنها با هزینه‌های بالای درمان دست و پنجه نرم می‌کنند؛ ضمن اینکه متاسفانه این بیماران جزو بیماران خاص شناخته نشده است.

 گفته می‌شود، بیماران استان‌هایی که آمار بالای بیماران EB را دارند، در کشور جزو بیماران خاص شناخته شده‌اند که ما نیز امیدواریم بیماران پروانه‌ای استان همدان جزو بیماران خاص شناخته شوند و مورد حمایت قرار گیرند.

اخیراً موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» همدان و برخی رسانه‌های استان درگیر بیماران EB هستند تا شاید راه چاره‌ای برای کمک به آنها پیدا کنند چراکه برخی از آنها با شرایط بدی زندگی می‌کنند.

دو نفر از این بیماران از لحاظ مالی در تنگنای شدیدی هستند و مجبورند زخم خود را با روزنامه پانسمان کنند، شنیدن مشکلات بسیاری از بیماران نگران کننده است و ما نیز به دنبال این بوده‌ایم که به نحوی بتوانیم مسوولان را با مشکلات آنها آشنا کنیم تا شاید راه حلی خوب در حمایت از آنها ارائه شود که اخیراً با حضور مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان در دفتر خبرگزاری فارس مشکلات این قشر مطرح شد که خوشبختانه قول‌های از جانب ایشان برای کمک به این دو نفر داده شد.

مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان با بیان اینکه این آمادگی وجود دارد که بیماران صعب‌العلاج 32 روستای دارای وقف سلامت را در درمانگاه موقوفه بهاءالملک به صورت رایگان درمان کنیم، اظهار کرد: از محل موقوفه به بیماران 32 روستا در استان کمک می‌شود.

حجت‌الاسلام محمد کاروند با بیان اینکه اگر 32 بیمار پروانه‌ای شناسایی شده در استان متعلق به 32 روستایی باشند که از محل موقوفه به آنها کمک می‌شود، کمک‌هایی خواهیم کرد، گفت: اگر اطلاعاتی در خصوص این بیماران دارید در اختیار ما قرار دهید تا بتوانیم کمک‌هایی را داشته باشیم.

وی در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه برخی از بیماران در شهرها زندگی می‌کنند و وضعیت خوبی ندارند آیا می‌شود به این افراد نیز کمک کرد؟ چرا که شاید شامل این 32 روستا نباشند، افزود: به صورت موردی می‌توان کمک‌هایی را  از مرکز برای آنها جذب کرد، ولی از محل موقوفات سلامت متعلق به این 32 روستا خیر!

مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان با بیان اینکه اخیراً اداره اوقاف استان در درمان یک کودک مبتلا به بیماری EB کمک کرد که واقعا دیدن وضعیت بیماری او سخت و دشوار بود، خاطرنشان کرد: بیمارانی که توانایی مالی خوبی ندارند و وضعیت بیماریشان وخیم است، را به صورت موردی کمک خواهیم کرد اما توانایی کمک به 32 نفر را نداریم.

وی ادامه داد: البته اگر 32 بیمار جزو بیماران 32 روستایی که از محل موقوفه کمک‌هایی به آنها می‌شود، باشند، می‌توانیم آنها را با لیست خود تطبیق داده و مشکلی در کمک به آنها نیست.

کاروند در پاسخ به این موضوع که دو برادر معلول و مبتلا به بیماری EB در یکی از روستاهای همدان توانایی مالی خوبی ندارند و مجبورند با روزنامه خود را پانسمان کنند، قول مساعد کمک به آنها را داد و گفت: آمادگی داریم به این خانواده که از طریق خبرگزاری فارس پیگیری شده، با اعزام تیم بازرسی اداره اوقاف کمک‌هایی را داشته باشیم.

وی خاطرنشان کرد: باید اطلاعات این خانواده در اختیار ما قرار گیرد تا بتوانیم کاری برای آنها انجام دهیم.

 موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» همدان قدم‌های مهمی را در راستای کمک به بیماران EB  برمی‌دارد و از آنجا که به دنبال کسب اطلاعاتی از بیماران EB استان همدان هستیم به سراغ دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» رفتیم تا سخنان وی را بشنویم.

مهری درویش‌قنبر با بیان اینکه لیست 32 بیمار مبتلا به EB در استان همدان را انجمن این بیماری در کشور دارد، اظهار کرد: البته درصدد راه‌اندازی انجمن EB در استان هستم.

وی با بیان اینکه امروز نیز یک بیمار EB دیگری در استان به موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» معرفی شد، گفت: با تلاش‌هایی که در این راستا داشته‌ام  22 بیمار EB در استان را شناسایی کرده‌ام.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با بیان اینکه بسیاری از بیماران EB استان در شهرها زندگی می‌کنند و در روستاها نیستند، خاطرنشان کرد: در حال حاضر پنج بیمار در شهر ملایر و 12 بیمار در شهر تویسرکان زندگی می‌کنند.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر دو بیمار به نام‌های «علی» و «حسین» در روستای گنبد زندگی می‌کنند که وضعیت خوبی ندارند، گفت: این دو بیمار اصلا وضعیت مالی خوبی ندارند و مجبور هستند با روزنامه خود را پانسمان کنند.

درویش‌قنبر با بیان اینکه یک بیمار دیگر به نام ریحانه نیز در روستای سیمین زاغه شهرستان بهار زندگی می‌کند که او نیز وضعیت بدی دارد، افزود: در روستاها کمتر بیمار EB شناسایی شده‌ و می‌توان گفت که همان سه نفر هستند و بقیه بیماران در شهر تویسرکان، ملایر و همدان زندگی می‌کنند.

وی با بیان اینکه دیروز با یکی از بیماران EB آشنا شدم، پسری تقریباً 30 یا 32 ساله که در خیابان تختی مشغول کبریت‌فروشی است، گفت: وقتی وضعیت این بیمار را دیدم بسیار ناراحت شدم چرا که حتی کنار گوش‌هایش نیز زخم شده بود و دستکشی در دست داشت که کسی دست‌هایش را نبیند.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با اشاره به اینکه تقریباً قریب به دو ماه است که موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با کمک اعضا و خیرین برای «حسین» و «علی» در روستای گنبد مواد غذایی، پانسمان و دارو می‌برد، افزود: تاکنون این موسسه بیماران را نزد دکتر فرشچیان و دکتر علوی برای ویزیت برده و حمایت کرده است.

وی با بیان اینکه «حسین» و «علی» به دلیل نداشتن دندان باید مکمل‌های دارویی مصرف کنند، گفت: برای خانواده سخت است که هر روز غذای میکس شده در اختیار آنها قرار دهد و اگر مکمل‌های دارویی در اختیار آنها قرار گیرد، بسیار وضعیت خوب خواهد شد.

درویش قنبر با تاکید به اینکه تهیه مکمل دارویی برای این بیماران در درجه اول اهمیت دارد، افزود: این افراد حتما باید دارو به صورت شربت بخورند و اگر قرص باشد مجبورند آن را بکوبند تا استفاده شود، هنگامی که آنها را نزد دکتر علوی بردیم و او قرصی را برای مشکل گوارشی آنها تجویز کرد، این بیماران گفتند که نمی‌توانند داروها را هضم کنند و مجبور هستند پودر شده مصرف کنند.

وی با بیان اینکه ریحانه 6 ساله اکنون در بیمارستان علی‌اصغر(ع) تهران بستری است، افزود: به دلیل اینکه دست‌های او چسبندگی بسیاری داشت، مورد عمل جراحی قرار گرفته است.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» ادامه داد: با مادر ریحانه که صحبت می‌کردم اشاره  می‌کرد پانسمان دخترش در استان همدان بسیار دشوار بود و کسی پیدا نمی شد که این کار را انجام دهد و به همین دلیل او را به تهران منتقل کرده‌ایم.

وی افزود: در تهران هر یک روز در میان، این کودک بی‌هوش می‌شود تا پانسمان دستش را انجام دهند.

درویش‌قنبر با اهمیت به حمایت‌های دارویی از سوی خیرین در حق بیماران پروانه‌ای، افزود: اکثر خانواده‌های بیماران EB توانایی پرداخت هزینه آب، برق و گاز را ندارند و اگر شرکت‌های خدمات‌رسان به این خانواده ها کمک کنند و تخفیفاتی را در نظر گیرند، بسیار به آنها کمک خواهد کرد چراکه با صحبت‌هایی که با این خانواده‌ها داشتم می‌گفتند که ترجیح می‌دهیم هزینه این خدمات را ندهیم و برای فرزندان خود دارو تهیه کنیم.

انتهای پیام